Cinco Años

Pheipas://Cinco Años

Cinco Años

Se cumplen este octubre cinco años de la creación de Pheipas. Cuando esta asociación nació en el 2013, de la mano de la Dra. Isabel Tena, pocos habían escuchado la palabra “paraganglioma”. La Dra tena y algunos de sus pacientes más antiguos permitieron a los recién diagnosticados sentirse menos solos y conocer las opciones de las que disponían; limitadas, ya que el reducido número de pacientes, redunda en falta de especialistas y poco presupuesto para investigación. Sin embargo, los avances que se han hecho son importantes:

– El 2017 los fondos recaudados gracias a la celebración de galas, la venta de productos y las donaciones, permitieron a la Dra. Tena trasladarse a Washington a investigar en   el NIH.

– El 2018 se creó un comité médico asesor con objeto de orientar a los oncólogos de   origen, así como favorecer un diagnóstico temprano y una orientación médica adecuada, acortando así los plazos.

– Nos hemos unido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

– Mantenemos contactos con asociaciones afines y favorecemos el contacto entre los pacientes de habla hispana a través de las redes sociales. Tratamos también de mantenernos al día de las novedades que nos afectan y de informarnos unos a otros.

– Estamos preparando el II Simposium Europeo Pheipas, lugar de encuentro de pacientes, donde distintos profesionales médicos tomarán la palabra acerca de esta patología, reuniremos oncólogos, endocrinos, especialistas en medicina nuclear, radioterapia, etc., esperamos no faltes.

En este último lustro hemos visto como el feocromocitoma y el paraganglioma dejaban de ser tumores casi totalmente desconocidos y como muchos médicos ya no dan tan alegremente un diagnóstico de “benigno” cuando no hay enfermedad metastásica, sino que recomiendan a los pacientes que se hagan un análisis genético y revisiones periódicas para detectar a tiempo eventuales recurrencias.

Recientemente han llegado también a España nuevas terapias y pruebas diagnósticas que antes obligaban a complicados trámites o a viajar a otros países, como la radioterapia con lutecio (Lu177). Desde hace unos meses está accesible en diversos hospitales el PET de galio, que se considera en este momentos la prueba de imagen más precisa para detectar tumores y decidir si un paciente puede ser tratado con lutecio o si otra opción es mejor en su caso.

Poco a poco se va avanzando en el tratamiento de nuestra enfermedad. Pero para los que formamos parte de esta asociación, un gran logro es también poder mantenernos en contacto, compartir informaciones, dudas y angustias, acompañarnos en los buenos y en los malos momentos. Saber unos de otros y reconfortarnos. En estos momentos seguimos sin tener un censo de enfermos en España. ¿Cuántos seguirán solos, sin conocer a nadie que comparta su dura condición? Este es uno de los retos que tenemos por delante: que ningún paciente quede aislado.

Cinco años es una cifra que no deja indiferente a ningún enfermo de càncer, ya que es el lapso que se ha tomado como estándar para determinar las tasas de supervivencia de cada tipo de tumor. Con un recuerdo para los que ya no están, seguimos luchando.

2018-10-10T19:54:21+00:00 10 octubre, 2018|Noticias|0 Comments