Esta página está especialmente dedicada a los afectados por el síndrome Feocromocitoma/Paraganglioma y a sus familias, pero también a los médicos que tendrán que tratarnos en algún momento de nuestras vidas.

Toda la información que tenemos ha sido revisada cuidadosamente antes de colgarla aquí. La información de tipo médico ha sido contrastada por un médico que conoce bien la enfermedad, la Dra. Isabel Tena García y que procede de su conocimiento en esta enfermedad en base a su propia experiencia con pacientes afectados y apoyándose en las publicaciones elaboradas por médicos y científicos en general que tratan de conocer mejor estos tumores

¿Qué es PHEiPAS?

PHEiPAS es una Asociación de ámbito nacional fundada a finales de 2013 ante la creciente demanda en España y fuera de ella de mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes que presentan diagnóstico de un subgrupo de tumores poco frecuentes (fecromocitoma y paraganglioma maligno, tumores recidivantes de hipófisis, cáncer de riñón, tumor GIST c-kit negativo, carcinoma diferenciado de tiroides) cada uno de ellos, pero con una base molecular común basada en la falta de oxígeno en las células por incapacidad de éstas para utilizarlo de forma adecuada. Las alternativas de tratamiento cuando aparecen metástasis son realmente escasas, no tanto por su agresividad como por el hecho de que su incidencia es ínfima. Por todo ello, la Asociación PHEiPAS realiza actividades como informar a la sociedad y autoridades sobre la existencia de este tipo de tumores poco frecuentes,  promover la investigación y super especialización médica y ayudar a los pacientes con el fin último de mejorar su calidad de vida.

PHEiPAS responde a esta definición: Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria.

¿Por qué surge PHEiPAS?

Son muchos los científicos y médicos que solicitaban desde hace tiempo la cooperación internacional en la investigación de estos tumores pero, obviamente, los científicos no pueden avanzar solos y necesitan del estímulo y apoyo de los pacientes que buscan soluciones y concienciación política y social de esta necesidad. Como dijo Amy Dockser Marcus (JCO Jun 1, 2009):

“Para Progresar en el pronóstico de los Tumores Raros, los pacientes deben liderar el camino”,

Con esta idea surgió PHEiPAS, a petición de los pacientes y con el apoyo de sus familiares e inspirada por la medico oncólogo Isabel Tena, del Hospital Provincial de Castellón. Para así a ayudar a personas diagnosticadas de este tipo de tumores y sus familiares, que muchas veces el desconocimiento médico hace que se encuentren en un desamparo de opciones terapéuticas y solas ante esta enfermedad. Nuestro objetivo no es otro, que el de informar a la sociedad de estas enfermedades, facilitar la comunicación entre médicos especializados para así dar mejor información a nuestros pacientes, al igual que apoyarlos y darles el sustento psicológico y social ante la devastadora noticia de padecer esta enfermedad.

A nivel internacional existen varias asociaciones que han surgido como apoyo a estos pacientes. Por su importancia destacar la organización Pheo Para Troopers que surge en Estados Unidos y da cobertura a pacientes fundamentalmente de habla inglesa. De ahí que PHEiPAS pretende seguir ayudando a establecer puentes entre los pacientes y los médicos que los puedan atender en su país de origen. Por tanto, todos los pacientes con Síndrome Feocromocitoma/Paraganglioma y los médicos que quieran ayudarlos, son bienvenidos a unirse a PHEiPAS.

A nivel médico y científico, ENSAAT y PRESSOR constituyen dos grupos científicos de estudio de los síndromes PHEO/PGL (feocromoctioma/paraganglioma) formados por médicos, que realizan el seguimiento periódico de los afectados y que se reúnen cada 3 años en el Simponio Internacional de Paraganglioma (IPS) para informar de los avances sobre estas enfermedades, del que se han celebrado 4 ediciones. Dicho Simposio fue impulsado fundamentalmente por el Dr. Karel Pacak de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en Bethesda, Maryland. El Dr. Pacak es el líder de conocimiento e investigación a nivel internacional en estos tumores. Estos grupos de trabajo han realizado múltiples aproximaciones en la intervención precoz del síndrome demostrando que es menos costoso hacer el protocolo de seguimiento para los afectados que dejar que la enfermedad siga su curso e intervenir entonces.

Actividades de PHEiPAS

Constituyen los fines de la Asociación, al amparo del art. 32 de la ley que la rige, tendentes a promover el interés general, en los términos definidos por el art. 31.3 de dicha Ley, aquellos que posean carácter cívico, educativo, científico, sanitario, de asistencia social, de cooperación para el desarrollo, de fomento de la investigación, de promoción del voluntariado social, de protección de la infancia, de atención a las personas en riesgo de exclusión y cualesquiera otros de similar naturaleza.

Para alcanzar los fines antedichos podrá realizar, entre otras, las actividades siguientes:

1. Apoyar a los pacientes afectados por los síndromes Feocromocitoma/Paraganglioma (incluyendo los tumores asociados) y a sus familiares (sean o no de la Asociación).
2. Promover la relación interdisciplinar para llegar a cubrir las necesidades de los pacientes y sus familias, estudiando sus necesidades médicas, psicológicas y sociales.
3. Informar a los asociados y al público en general de los avances en el estudio de esta enfermedad.
4. Promover el estudio de los síndromes Feocromocitoma/Paraganglioma y de los tumores asociados en el terreno de la investigación científica y en el ámbito académico.
5. Colaborar con las distintas Administraciones en sus distintos niveles para establecer un protocolo de actuación para la detección, prevención y tratamiento de la enfermedad, en todo el territorio nacional.
6. Sensibilizar al resto de la sociedad de la problemática que conlleva esta enfermedad.
7. Conseguir el apoyo económico necesario de las distintas Administraciones para el desarrollo y ejecución de estos fines.
8. Establecer relaciones con asociaciones, entidades, organismos y colectivos nacionales e internacionales afines en la investigación, conocimiento y difusión de esta enfermedad.
9. Promover el perfeccionamiento profesional de especialistas en el síndrome Feocromocitoma/Paraganglioma y de sus tumores asociados, apoyando a los facultativos implicados en la misma.
10. Recopilar y promover la difusión de información, mediante publicaciones -escritas o desde la página web – sobre los avances científicos, clínicos y técnicos en el tratamiento del síndrome Feocromocitoma/Paraganglioma y de sus tumores asociados, así como colaborar en aquellas publicaciones que se relacionen con el colectivo.
11. Para el cumplimiento de los fines enumerados en artículo 3, PHEiPAS podrá realizar cuantas actividades ajustadas a derecho se estimen oportunas.

Con tu ayuda seremos más fuertes en la lucha contra los
feocromocitoma y paragangliomas

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