Pheipas, que acaba de cumplir 10 años, realizó el pasado 29 de septiembre su IV Symposium Europeo de pacientes en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia con más de cincuenta asistentes y la entrega de dos becas de investigación.
La jornada contó con ocho ponencias de médicos especialistas del propio hospital y del Hospital Universitario la Paz de Madrid, siendo la primera vez que se incluían ponencias de carcinoma suprarrenal, pues el pasado año se integró en Pheipas esta patología que afecta solamente a una persona entre un millón a nivel mundial.
El evento, que fue inaugurado por el Jefe de Servicio de Endocrinología y nutrición del Hospital de La Fe, Dr. Juan Francisco Merino, y la Presidenta de Pheipas, Mar Ayllón, se denominó “Juntos hacia la Excelencia” porqué recientemente el Hospital de la Fe ha sido acreditado como Centro de Excelencia Internacional para el estudio de feocromocitomas y paragangliomas. Una designación otorgada por la entidad Pheo Para Alliance, que lo convierte en el primer centro de la Unión Europea en contar con este reconocimiento. Este logro, permitirá que los pacientes reciban una mejor atención por un grupo de médicos especialistas en feocromocitomas y paragangliomas que trabajan conjuntamente en el mismo hospital. Además, es el primer paso para conseguir la excelencia clínico- investigadora, que daría acceso a ensayos clínicos e investigación básica internacional.
Durante la jornada se dio una visión general a la situación actual, manejo y tratamientos en cirugía, radioterapia, medicina nuclear, manejo locoregional hasta la hipersecreción hormonal de los paragangliomas, feocromocitomas y carcinomas suprarrenales. Así como de la funciones que realiza el Consejo Genético del hospital y que son tan importantes para prevenir el cáncer hereditario.
El broche final de Juntos hacia la Excelencia fue la entrega de las dos “Ayudas a la investigación de Pheipas”, dotadas de 24.000 euros cada una por un periodo de dos años, siendo los premiados:
- Grupo del Rodrigo de Almeida Toledo de la Fundación Privada del Instituto de Investigación Oncológica del Vall d’Hebron (VHIO).
- Grupo del Alejandro Ibáñez del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC).
El evento fue posible gracias al patrocinio de “Advanced Accelerator Applications” y Advanz Pharma, así como la colaboración de Chocolates Valor.
Pheipas es una asociación sin ánimo de lucro de ámbito nacional que representa a los pacientes y familiares de tumores poco frecuentes (fecromocitoma, paraganglioma y carcinoma suprarrenal) que se originan en la glándula suprarrenal y en los paraganglios extraadrenales. Cuenta con el aval científico de GETNE, Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos, y fue fundada a finales de 2013. Además, es miembro de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.
Puedes ver la jornada completa en Youtube
