Las enfermedades como el feocromocitoma y el paraganglioma se consideran “raras” o “poco frecuentes” pero, ¡no son invisibles! Los pacientes, así como sus familiares y amigos, se enfrentan a la problemática de conseguir un diagnóstico y de tener acceso a un tratamiento adecuado, sintiéndose a menudo solos e impotentes. En PHEiPAS luchamos para que esas barreras y miedos desaparezcan. A continuación os presentamos varios testimonios de pacientes y familiares que han pasado antes por esta situación.

Me llamo Isabel, soy oncólogo y quiero contar nuestra experiencia con un paciente diagnosticado en 2003 y sin opciones de tratamiento en una persona joven, nuestra hermana Merce, que apenas cumplió los 35 años y dejando 4 hijos pequeños huérfanos.

Cuando parecía que llegaban los momentos más felices de su vida; con una sólida y envidiable familia; llegó el que iba a ser el golpe más duro a su vida. Trascurría el mes de Mayo de 2003, cuando mi padre me dijo preocupado: ”mira a tu hermana, cojea cada vez más”. Llevaba 6 meses haciendo rehabilitación desde que se iniciaron sus dolores en la pelvis derecha. No me gustó así que le pedí que viniera a urgencias el martes siguiente para hacerse una radiografía de pelvis… ¡¡¡con qué dureza recuerdo ver la imagen, qué duras resuenan todavía las palabras del radiólogo diciéndome que “le había volado todo el acetábulo derecho”!!!…, aún hoy resuenan esas palabras en mi mente…¿cómo hablar con ella? ¿Qué decirle a mis padres??? La ingresé pero no le dije la verdad; era tan cruel que no la creí capaz de soportarla. Hicimos una resonancia para buscar el tumor primario y ahí estaba: tenía un tumor de 11 cm en el riñón izquierdo y presentaba múltiples metástasis óseas y ganglionares. ¿Qué podía ella imaginar? Su pensamiento en ese momento es que una fractura en la cadera se soluciona con cirugía y que todo tendría solución… Poco a poco se fue dando cuenta de que las cosas eran más serias y su pregunta siempre fue: “¿me salvaré?”; y yo no era capaz de decirle la verdad. Necesitaba que estuviera fuerte, que luchara… pero…, ¿con qué armas…? Eso fue lo peor para nosotros, caminamos con ella, acompañándola en un gran desierto donde no éramos capaces de ver un horizonte, donde ni siquiera vislumbrábamos un oasis que indicara algo de mejoría… y cada noche era un despertar brusco dándote cuenta de que la vida se le iba y no existían alternativas científicas para ella…

Esa es la historia del paciente que tiene un cáncer poco frecuente; ve pasar su vida por delante sin tener ni siquiera opciones para luchar y entrando en un desespero familiar colectivo difícil de describir por desgarrador. No obstante, y con todo, Merce se sometió a un trasplante de médula ósea en el verano de 2003 con la intención de realizar un control inmunológico. Estuvo 38 días aislada en su habitación del hospital acompañada por 1 sola persona a su lado todo ese tiempo, y sin poder ver lógicamente a ninguno de sus 4 hijos. Paciente, esperanzada, obediente…porque quería luchar. Si algo era Merce, era una persona llena de ilusión, alegría y optimismo. En el fondo, creo que estaba convencida de que iría bien y eso fue bueno para ella y para todos. El destino no quiso que así fuera, y poco tiempo más tarde, ya en el IVO, se intentó un tratamiento experimental con Aplidina que tampoco tuvo éxito.

Poco a poco su mecha se fue apagando, el tumor invadió médula ósea y pulmones y su fatiga iba en aumento. La mantuvimos viva a base de trasfusiones cada 2 o 3 días con el fin de alcanzar su pequeño objetivo: llegar a ver la comunión de sus hijos mayores el sábado 8 de mayo. Y lo hizo, embutida en un vestido blando que vislumbraba la deformidad de un cuerpo polimedicado, postrada en su silla de ruedas, y su cara de luna llena por los corticoides. Ese día se pintó y se puso una gran pamela. Los vio comulgar y luego, durante la comida, desvanecida por la emoción, nos pidió serenamente que la lleváramos a casa. Estaba muy cansada y no aguantaba ni siquiera estar sentada. Ese día hablamos; supe que ella era plenamente consciente de la realidad, pero necesitaba que se la confirmara para poder solucionar muchas cosas de su vida.

Quizá ella lo supo desde el principio, pero no se quiso rendir. No creo que fuera fácil para ella como gran madre que era, soportar la idea de no ver crecer a sus hijos. No obstante, he de decir que a mí nunca me lo manifestó. La vi sufrir mucho el dolor, y náuseas que la enfermedad le provocaba pero también aceptar con resignación estas mismas limitaciones de la enfermedad. Vivió confinada a una silla de ruedas 11 meses, estuvo aislada de sus hijos más de un mes y siempre quiso seguir adelante. Merce hubiera querido vivir toda una vida muy larga atada a su silla y con dolor si, a cambio, hubiera podido ver crecer a los niños.

Desde ese día, mi hermana fue mucho más grande para mí; fue un ejemplo de aceptación de la adversidad, un ejemplo de serenidad frente a los que venían abatidos a verla, una persona capaz de levantarnos el ánimo a o todos en sus últimos días; era una persona tan buena y especial que no soportaba ver sufrir a las personas que quería y, por tal razón, nunca nos demostró que estaba muy triste por dejarnos.

Falleció la noche del 15 al 16 de Mayo de 2004. Siempre recordaré sus últimas palabras cogiendo mi mano; excepcionales… “Lo siento, Isa, me quejo mucho”.

Durante años no quisimos mirar atrás; es demasiado el sufrimiento de perder a alguien tan joven y querido en una familia. Por suerte nuestros padres se repusieron, y nuestros sobrinos siguieron creciendo. Pero las cicatrices están ahí y aunque se dice el tiempo lo cura todo, cuando hace frío siguen doliendo. El ejemplo de Merce, es para nosotras; como fundadoras de la Asociación, el paradigma del drama que puede sacudir una familia en nuestro entorno.

A menudo vemos desgracias ajenas y las miramos muy de soslayo y sin pensar que nos pueda llegar a nosotros un tsunami o un terremoto y desde nuestra sensación de seguridad miramos al que sufre sin demasiada empatía, pues cuesta mucho ponerse en el lugar del que sufre.

PHEiPAS busca acercar a nosotros el sufrimiento real, de una familia real, de una persona que existió y que luchó sin armas. Busca acercarnos a esa dureza de la vida y a sensibilizarnos de la falta de recursos que existen para investigar los tumores menos frecuentes. La vida de Merce si hubiera tenido un cáncer de mama o de colon habría sido sensiblemente más larga, también; he de decirlo, si hubiera sido diagnosticada 10 años más tarde pero la vida quiso que fuera un tumor sin tratamientos en ese momento…

Isabel
Mi hija se llamaba Laura, tenía 27 años, estaba casada y tenía una niña de tan solo tres meses.
Un día del mes de febrero del 2006, de repente se empezó a encontrar mal por lo que tuvimos que llamar al médico de familia de nuestro pueblo. Él no le dio mayor importancia, lo más probable era que fuese un virus estomacal. Por momentos se iba encontrando peor, por lo que al final nos recomendó irnos al hospital. Allí comenzó un sinfín de pruebas hasta que, a los pocos días, decidieron operarla. Fue entonces cuando, como un jarro de agua helada, apareció un gran tumor. Después de dos días de UCI, varios de hospital y mucho preguntar, me dijo el cirujano que lo que tenía mi hija nunca antes se había visto en aquel hospital. El diagnóstico de mi hija era SARCOMA del ESTROMA GASTRICO. GIST GASTRICO c-kit negativo.
De este hospital nos pasaron a otro, donde había una doctora especializada en este tipo de tumores. Ella nos aconsejó que Laura entrara a formar parte de un Plan de Estudio que se hacía desde Estados Unidos. Le recetaron unas pastillas y le dijeron que con ese tratamiento se podía curar.
Sin dejar a su doctora, quisimos contrastar el diagnóstico con una segunda opinión, por lo que la llevamos a un Hospital con gran trayectoria en el ámbito oncológico. Fue allí donde nos dijeron que con la operación, Laura ya estaba curada. Como podéis imaginar, la alegría que nos inundó fue inmensa.
Pasamos dos años con muchos controles y visitas médicas. Aunque Laura se encontraba bien, en uno de los TAC le encontraron varios tumores. El veintidós de diciembre del 2008 por segunda vez entraba en quirófano. Le quitaron varios tumores pero ninguno afectaba a órganos vitales .Volvimos a la misma rutina que nos había acompañado hasta entonces: pastillas, análisis, pruebas y todo aquello que la doctora decidía. El doce de Abril de 2010, por tercera vez, volvía a entrar en quirófano. Esta vez el tumor estaba en el hígado.
En Septiembre del 2011 vuelven a aparecer los tumores. Esta vez el golpe fue peor ya que ni se podían operar ni el tratamiento que Laura llevaba hacía nada. Su doctora decidió enviarnos al Hospital 12 de Octubre en Madrid. El equipo médico que nos atendió intentó lo imposible por ayudarla pero empezó a perder peso y a encontrarse muy debilitada. Pese a ello, jamás se rindió.

El día ocho de abril de 2012, domingo de Pascua, mi hija fallecía a los treinta y tres años en su casa rodeada de sus seres queridos más cercanos.
Laura siempre fue una gran luchadora que jamás se rindió. Con la entereza que le caracterizaba, tras cada operación, intentaba disfrutar cada momento intensamente con su marido e hija. Jamás demostraba sus temores, que por supuesto los tenía, y en todo momento tuvo por propósito que nadie sufriera por ella. Era una gran amante de su familia, desviviéndose por cada uno de ellos.
Amiga de sus amigas, nunca quiso lamentarse de su enfermedad. Aunque sabía que todos estaban apoyándola, intentaba vivir la vida propia de una chica joven. Siempre buscaba el bienestar de todos sus allegados, hasta el punto de ser capaz de provocar una sonrisa en los demás, con su simpatía característica, incluso en los peores momentos de su enfermedad.
Tan solo habían transcurrido seis meses desde el fallecimiento de mi hija cuando tuve la llamada telefónica de la doctora Isabel Tena. Me hablaba de la enfermedad de mi hija y a mí el dolor se me clavaba como puñales en el alma. Cuando me explicó que la enfermedad que había tenido Laura no era fruto del azar, sino más bien de una predisposición genética a padecerla, no lo dude ni un segundo; iba a ayudarla en todo aquello que estuviera en mi mano. Mi hija siempre quiso que su enfermedad sirviera para ayudar a otras personas en situación semejante y, ¿qué mejor que comenzar por su querida familia?
Hoy, puedo decir orgullosa que el deseo de Laura se ha cumplido. Su hija, padre, hermano, sobrinos, tíos y primos, además de muchas otras personas anónimas, van a tener la prevención necesaria para que su enfermedad no vuelva a darse con la crueldad que lo hizo en ella. Hoy, puedo homenajear a mi hija con su más generoso propósito: avanzar en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad.
Con la lucha y trabajo de todos hemos logrado que la asociación PHEiPAS, a día de hoy, sea una realidad. Sé que mi hija, allá donde este, está muy orgullosa del trabajo realizado.

Laura
Me llamo María soy de Santiago de Compostela, Galicia. Un 26 de julio ingrese para sacarme “el bicho”, tenía nombre, se llamaba Paraganglioma. Se trata de un tumor raro e infrecuente. Me gustaría hablar de los síntomas de “el bicho” que había estado ahí durante años, acompañándome, sin dejarse ver pero dejándome un sinfín de síntomas que no supe entender: me temblaba el pulso, tenía taquicardias, palidez, sudoración en el pecho, ansiedad y mareos. Me hicieron pruebas y me trataron pero “el bicho” no se veía. Ahora entiendo porque le llaman “el gran simulador”.

Estoy agradecida por el apoyo y como me han tratado los profesionales de la Medicina. Buscando en un foro de pacientes conocí a la Dra. Tena, a la que estoy agradecida de haber estado ahí, tranquilizándome y apoyándome con esa angustia y ataques de pánico.
Por eso estoy aquí, como paciente, socia y voluntaria de PHEiPAS, para sensibilizar a las personas, avanzar con la investigación y tratar de mejorar la calidad de vida de todos nosotros y todas las personas humanas que hacen posible que tengamos ilusión y podamos soñar por encontrar como yo le llamo, la gota de la felicidad, el tratamiento para curar esta enfermedad. Gracias a todos los que formamos PHEiPAS: voluntarios, pacientes, amigos y familiares por estar ahí.

Maria
En mayo del 2013, lo que en un principio era una premenopausia, se convirtió en un paraganglioma abdominal con metástasis ósea. Aquí empezó mi batalla, me dijeron que no podía operarse aquí en España ni en EEUU, donde la Dra. Tena mi oncóloga se llevo el caso.
A raíz de esto la Dra. Tena optó por hacerme un tratamiento con quimio durante seis meses, seguido de somatulina y zometa. Gracias al acierto de la Dra. Tena, dieciséis meses después se me pudo operar, no sin correr grandes riesgos. La operación la realizó el mejor cirujano que podía hacerla, el Dr. Ponce en el Hospital La Fe de Valencia.
La operación fue todo un éxito y para todos aquellos que estéis luchando, tanto para vosotros como para vuestros familiares os mando las imagines de todo el proceso de mi enfermedad, para que veáis que se puede salir con mucha fuerza y con los mejores médicos.

Desde aquí dar las gracias infinitas a la Dra. Tena y al Dr. Ponce y apoyar con mi testimonio a la Asociación PHEiPAS, que tanto hace por nosotros.

Mariajo
Mi historia no difiere de la de muchos de nuestros compañeros afectados por esta enfermedad.
A pesar de ser médico, el tumor me ha engañado como a gran parte de vosotros. Tengo 57 años, soy Medico Intensivista y dirijo la UCI del Hospital de Motril.
Mis problemas comienzan a ser visibles en marzo de 2010. Yo gozaba de una buena salud, salvo hipertensión, diagnosticada unos meses antes. En Marzo de 2010 me hice una radiografía de tórax de control (no tenia ningún síntoma) y allí, para mi sorpresa, apareció una masa en el mediastino posterior a la altura de la 6 ª vértebra (en la parte posterior de la espalda, próxima a la columna). Diagnosticamos una masa, que era única, y captaba en el PET. Sin saber exactamente de que se trataba, en Abril me operé en el Hospital 12 de Octubre. La operación fue a tórax abierto, y compleja por un sangrado muy importante del tumor durante la intervención, pero finalmente resultó bien. El cirujano me comentó que creía que había extirpado todo el tumor. La anatomía apológica del tumor concluyó que era un Paraganglioma “benigno”. Me quedé tranquilo, probablemente en exceso. Mi cirujano planificó revisiones anuales con Resonancia magnética. Así fui haciéndolo.
En enero del 2013 surgió la duda en una RMN de si podría existir una recidiva local del tumor. Me hice otra RMN pasados unos meses y se concluyo en que no, que lo que se veía era tejido cicatricial. En aquel momento debía haberme hecho un PET, peroro estaba confiado en la supuesta “benignidad” del tumor. No me puse en manos de ningún Oncólogo. Solo el cirujano y yo seguíamos mi proceso y tramábamos las decisiones.
Todo bien hasta junio de 2014 en que comienzo con un dolor en la espalda que parece un tirón tras un movimiento brusco. Aguanto hasta Octubre, sin pensar para nada en el Paraganglioma. En octubre me hago una radiografía porque el dolor no se me quita e incluso va incrementándose.
Y ahí me encuentro el pastel. Tengo una metástasis en un vértebra ( D10) que me invade el canal medular y me comprime la salida del nervio. Me hago un PET y no tengo solo una metástasis sino otras dos en vértebras y tres en cadera derecha y pelvis. Y pos supuesto una recidiva local a nivel de donde estaba el tumor operado inicialmente (D6). Me hice una biopsia de la lesión vertebral que confirmó que se trataba del Paraganglioma original metastatizado. Biopsia que por cierto no debería haberse hecho, por el riesgo que suponía. Esto lo supe después. En mi caso sangró bastante pero se controló pronto y no hubo mas problemas, aunque si un cierto “susto” para los médicos que la hicieron.

Tengo la suerte de que mi hija ha terminado recientemente el MIR en Oncología y se ha preocupado de enterarse de quien es la persona que mas sabe de este proceso en España, para intentar no volver a cometer errores. Esa persona es Isabel Tena y ahora estoy en sus manos. De momento con Somatulina. Me he repetido el PET tres meses después y no hay mas lesiones y las que había parecen de similar tamaño y actividad.

En resumen, en mi caso podría aplicarse perfectamente el refrán “en casa del herrero cuchara de palo.

Aprendizaje y consejo para todos, si me lo permitís: Ponerse en manos de quien sabe de esto cuanto antes. No fiarse jamás en la supuesta benignidad del proceso y lo lento y silencioso de su evolución. Eso lo convierte en Goliat. Su fuerza destructiva viene del desconocimiento de la mayor parte de los médicos de su manejo y la indolencia de sus manifestaciones clínicas. Ataca a traición, en cuanto dejas una cuña a la improvisación o la suerte. Crece lento pero es inexorable si no se trata. Necesitamos profesionales que se preocupen y ocupen de este tipo de tumor y progresen en métodos de tratamiento yi diagnostico precoz,. También es importante que todos los enfermos estén en manos, dentro de lo posible, de uno o unos pocos médicos que sepan de él y estén interesados en investigar en su curación.

Un saludo a todos. Tenemos al menos una ventaja: tiempo para que se descubran nuevos tratamientos más eficaces y alguien que se ocupa de nosotros, la Dra. Isabel Tena. Desde aquí mi agradecimiento a su esfuerzo, que os aseguro que es mucho.
Contad conmigo para lo que necesitéis. Estoy en los chats de PHEiPAS por si queréis contactarme
Un saludo: Miguel Ángel Díaz Castellanos

Miguel Angel
Hacer un viaje más largo, continuar con los estudios, tener un hijo, encontrar un trabajo mejor, cambiarme de casa, hacer más ejercicio, ser mejor persona… hasta aquí nada “raro”. Quizás demasiado preocupada por cosas que no tienen importancia. Nada alarmante. Como la mayoría de los mortales, atrapada en lo cotidiano.
Pero un día cualquiera, de esos aburridos, en los que correr por el metro para llegar cinco minutos antes a casa es la mayor ambición, llegó una noticia inesperada. En uno de esos concurridos trenes de hora punta, un mensaje de mi hermano “Moni, nos tenemos que operar”. Sentí frio al tomar tintes de verdad mis mayores sospechas.
Éramos portadores de una mutación rara, mis adenopatías eran tumores y lo nuestro era una enfermedad rara con nombre y apellidos “síndrome del paraganglioma familiar”.
Pensaba que el diagnostico de una enfermedad rara se daba en la primera etapa de la vida y que a los treinta años ya me había librado de eso. La realidad no es así, enfermedades como esta pueden manifestarse a cualquier edad o como en muchos casos producen síntomas que integramos en lo cotidiano y lo anormal es para nosotros una obviedad.
Al llegar a casa y tras una conversación telefónica con mi familia lloré, lloré por mi hermano y por mí, lloré por lo desconocido. Que pasará ahora? No me dolía nada, no tenía síntomas.
Poco después fui de vacaciones a España y aproveché para hacer las pruebas genéticas allí, pues en Francia, donde resido, me daban cita para seis meses más tarde. Allí confirmamos el diagnóstico, el de mi hermano y el mío. En mi caso con un regalo sorpresa, no solo dos tumores, un tercero en la base del cráneo. Demasiado en tan poco tiempo.
No podía volver a Francia, este camino lo sentía familiar, como la enfermedad, y no podía y no quería separarme de mi hermano, si tan dura experiencia nos esperaba a los dos es de justicia hacerlo juntos. Así que pedí un permiso a Francia para poderme operar junto a él, con mi familia, por el equipo médico que había intervenido a otros familiares, en mi país, bajo el paraguas del sol de mi tierra, con lo amable de mi cultura… razones harto evidentes, creo, para cualquier persona que empatice con semejante situación, pero no suficiente importantes para la burocracia. Burocracia que después de ocho meses (no puedo entender cómo se puede tardar tanto en contestar cuando la demanda tiene que ver con la salud) y dos apelaciones me denegó el permiso.
Durante los ocho meses pruebas diagnósticas se sucedieron. Aprendí que es un paraganglioma, el hecho de portar la mutación genética y sus consecuencias. Acepté mi operación, la de mi hermano y los riesgos en ambos casos. Pinté de color los días de hospital regalándonos una comida al sol, después de tantos años fuera vivir la primavera en Andalucía fue un motivo de alegría. Tomar “pescaito frito” en buena compañía junto al mar y con el sol invitado al banquete hace olvidar la mañana entre batas blancas. El carácter jovial de los enfermeros ayudo a hacer el trance menos duro. Echaba de menos mi casa en Paris y muchos más a Jean François pero el lugar de mi tratamiento estaba allí.
Las primeras semanas una fotografía extraña y macabra. Un padre extenuado por la virulencia de la experiencia, del que podíamos intuir sus desvelos a causa de un sentimiento de culpabilidad por algo que había trasmitido a sus dos hijos sin saber y sin poder evitarlo y por el que también sufríamos nosotros al cargarse con una responsabilidad que no tenía. Una madre que sin consuelo, levantaba torres de fuerza para hacer frente a una guerra que tenían o tenían que ganar sus dos hijos. Y nosotros dos, que aun conscientes deseábamos despertarnos de la pesadilla o tomar otra fotografía diferente.
Pero con el tiempo, sabio amigo que ayuda a calmarse y aceptar, empecé a disfrutar de la fiesta de la vida con más intensidad. Andar por el campo, el verde de la primavera, jugar con las primitas, la suerte del amor, el ritual de caricias mañaneras con mi perrito, el olor del estofado de mi madre, una buena copa de vino, la calidez de la compañía de familia y amigos… cosas pequeñas que ahora se apreciar en su totalidad. Pues la constatación de que esas cosas que creemos que solo pasan a los otros, también nos pueden ocurrir a nosotros cambia las lentes con las que miramos la existencia, de forma que no todo es negativo. Esto también te enseña a vivir y a mi mutación debo el haber estrechado lazos con mis parientes, el haber conocido a nuevos primos y a tener otra familia en la que apoyarme, PHEiPAS.
Hoy en día estoy en Francia, a la espera de mi operación aquí, mi hermano tuvo la suya hace poco y fue todo un éxito, tras su intervención me marche con el corazón tranquilo a mi segundo país, con mi madre, junto a Jean François y mi infatigable canina máquina de amor, Titu. Ahora ya puedo escribir el segundo acto de mi vida, el segundo, el tercero, el cuarto… pues como todos los “raros” pienso luchar por hacer de mi vida un libro muy pesado.
Monica
Me llamo Pilar y voy a contar mi experiencia con la enfermedad Paraganglioma. El afectado fue mi marido, Francisco, quien falleció por su causa apenas cumplidos los cuarenta años. Cinco meses antes de que se le diagnosticara la enfermedad, en marzo, empezó a notar que algo no iba bien. Solía salir cada mañana a correr y un día cuando volvió notó mucho dolor en la espalda al toser. Dijo que parecía que se le había roto algo en la columna. Fuimos a urgencias y las radiografías no mostraban nada anormal. Él seguía con el dolor, mucho dolor. Empezaron a recetarle analgésicos y antiinflamatorios, y su médico de cabecera accedió a hacerle tres días de baja laboral. No mejoró y aun así tuvo que volver al trabajo. Tuvo que dejar de correr porque el dolor era insoportable y empezó a practicar natación, decía que cuanto más nadaba, mejor se encontraba.

Continuamos yendo a urgencias, a traumatólogos, a fisioterapeutas, y nadie veía nada anormal. Seguían recetándole medicamentos para el dolor. El dolor no cesaba. Finalmente le dijeron que le iban a hacer una resonancia magnética y que después iría a unas sesiones de rehabilitación. Le dieron cita para el 20 de agosto y tras la resonancia el médico ya le hizo un volante para ingresar de urgencia en el hospital. Una masa tumoral le había deshecho la vértebra T-4. Le inmovilizaron en una cama del hospital, corría peligro de que su médula espinal se dañara. Con las pruebas descubrieron un tumor primario junto a la vejiga.

Él estaba asustado, pero intentaba no demostrarlo, en ningún momento le faltaron los ánimos. Nadie nos dijo que no tenía cura, así que tanto él como su familia seguimos creyendo que harían todo lo posible para salvarlo. Tras la angustia inicial, quisimos creer que todo iría bien. Le operaron el tumor primario, quitándole una parte de la vejiga. La inmovilidad forzosa le hacía cada vez más débil. Sus músculos se iban reduciendo, su peso iba disminuyendo. Tras dos semanas de recuperación, le quitaron una costilla y con ella fabricaron una nueva vértebra para sustituir la dañada. Sufrió mucho. Todo lo aceptó, todo lo aguantó. Poco a poco empezó a andar con un corsé. Sus ganas de vivir eran tan grandes que él mismo se hacía un programa de entrenamiento. Dos pasillos por la mañana, dos por la tarde. Sus amigos y familiares, quienes no le abandonaron en todo el proceso, le acompañaban cual séquito, arriba y abajo.

Su médico de medicina interna nos dijo que en el Hospital Provincial le estaban esperando para empezar con la quimioterapia. Y le trasladaron. Allí recorrimos todos los rincones y parques en su ansia por fortalecer su cuerpo. Pero no mejoraba, y la quimioterapia nunca llegaba. Finalmente le dijeron que iban a empezar con una sustancia nueva el día 23 de noviembre, que hasta entonces podíamos ir a casa, hacer vida normal. Durante 4 días no hubo bastante aire libre para él. Embutido en su corsé, recorrimos senderos, subimos montañas, caminamos a la orilla del mar y nos sentamos al sol en bancos públicos durante horas. Disfrutó de su familia, sus hijas le daban un beso antes de ir al colegio, le preparamos sus comidas preferidas, sus amigos vinieron a visitarle, era persona muy querida. Pero el día 20, sentado en su sillón tras volver de un paseo, empezó a sentirse mal y ya no dio tiempo a ir al hospital, falleció allí mismo.
Cuando al cabo de un año me puse en contacto con la doctora Isabel Tena me di cuenta de que todos los síntomas de los que ella me hablaba ya los tenía mi marido a los 25 años. Le habían hecho electros y siempre le decían que estaba muy sano. El tumor había estado en su cuerpo durante 20 años. Un screening como el que se hace en la actualidad le habría salvado la vida.

Pilar
¡Hola a todos! Mi nombre es Sarah, tengo 53 años, soy brasileña y dermatóloga. Sí, ¡doctor y paciente al mismo tiempo! Estoy casada y tengo un par de niños, Luisa y Pedro de 23 y 21 años, respectivamente.
Mi historia con la enfermedad se inició en 2005 cuando tuve una emergencia durante un corto viaje a Cuzco en los Andes peruanos. Después de sufrir un dolor insoportable me enteré de que tenía un enorme feocromocitoma en mi glándula suprarrenal derecha. Fue eliminado correctamente y los cuatro próximos años me sometí a revisiones regularmente sin ningún signo de que la enfermedad se extendiera. En ese momento mi familia y yo vivíamos en Buenos Aires (Argentina) por el trabajo de mi marido y vivimos nuestros mejores momentos en familia.

Por cierto, me gustaría remarcar que nunca he presentado algún síntoma relacionado con esta neoplasia (presión arterial alta, sudoración o ansiedad) y tampoco tengo antecedentes en la familia de un tumor neuroendocrino.

Bueno, después de cuatro años de la extirpación del tumor, el dolor de huesos se volvió insoportable y comencé un calvario buscando diferentes médicos, terapias holísticas, kinesioterapia sin diagnóstico o alivio. Después de un año de búsqueda, el diagnóstico final: la fibromialgia.
En 2010, volvimos a Belo Horizonte (Brasil) nuestra ciudad, después de 10 años de experiencia argentina. Sin embargo, los acontecimientos de dolor eran cada vez peor y empecé a buscar otros caminos para entenderlo. Al final, después de cinco años del primer caso en los Andes peruanos, descubrí que la enfermedad se había difundido a mi hígado y a los huesos. Lesiones enormes asustaron a todos los médicos que se cruzaron en mi camino y de alguna manera dejaron el mensaje de que no había nada más que hacer. Hasta ahora, no se ha detectado ninguna mutación.

Bueno, ¡aquí estoy! después de tres ciclos de MIBG (el primero con efectos secundarios intensos donde vi la muerte cara a cara) y Somatuline (todos los días durante dos años y ahora, mensualmente) soy una superviviente de cuatro años con subidas y bajadas pero avanzando.
Cosas que me ayudaron mucho: un buen equipo y ¡buscar un sentido a esa experiencia! El apoyo familiar, un buen y experimentado endocrinólogo, kinesiólogo, psicólogo, yoga, meditaciones diarias y Reiki mejoraron la calidad de mi vida y me hicieron creer que ¡todo es posible!
Pero, ¿qué es lo que realmente está haciendo diferente mi viaje? Puedes buscar y trabajar con un equipo que cree en otras posibilidades y ver que no hay límites o declaraciones que podrían atemperar mi fe en mí.

Sarah
40 años, la etapa más feliz de mi vida, sensación de plenitud, mi gran fiesta sorpresa con todos mis seres queridos… era habitual escucharme decir “soy rica”, y así era, no me faltaba de nada, me sentía afortunada en todos los aspectos de mi vida. Rodeada de una familia inmejorable y de unos amigos incondicionales que nunca me han fallado.

Paralelamente, estamos los dos, mi hermano y yo, luchando mano a mano por levantar la empresa familiar que nuestros padres nos han regalado en un acto de generosidad, luchando para no decepcionar a nuestro padre, que nos ha puesto el listón muy alto y es difícil de alcanzar, pero la unión hace la fuerza!!

Todo es perfecto, cualquier reto que nos proponemos nos sale bien, da miedo tanta alegría y felicidad.

Y efectivamente, algo tan perfecto no puede ser verdad.

Descubrimos que la enfermedad de nuestro primo, al que amo con locura, no es su enfermedad, es nuestra enfermedad… es una mutación genética, se realizan las pruebas genéticas mi padre y sus hermanos… una mañana llega mi padre con su resultado, “soy portador”, ese día no hay miedo, no hay temor, no hay dolor… no somos capaces de exteriorizar el mínimo síntoma de preocupación, y no podía ser de otra manera, si algo caracteriza a mi familia es el positivismo con el que afrontamos todas la situaciones adversas, éramos capaces de bromear sobre la herencia que nos había tocado, pero ¿qué había en nuestro interior? ¿éramos capaces de encontrarlo y afrontarlo?

Ahora nos tocaba a la siguiente generación, antes de realizarnos las pruebas, mi hermano y yo, comentábamos que probablemente “nos había tocado”… ignorantes de lo que estaba por venir, adelantamos las pruebas de imágenes a las genéticas… nos volvimos inseparables, todas las pruebas y visitas médicas las realzábamos juntos, no se borrará de mi memoria todos los momentos compartidos, bromeábamos continuamente, la complicidad crecía por momentos.

Pero en la soledad de mi interior sólo me dedicaba a rezar, le pedía a Dios que me tocara a mí, que librara a mi hermano y a nuestros hijos de esta extraña mutación. Siempre he sido muy fuerte, he subestimado la fuerza de los demás, he luchado por dar esta imagen pero, os explico un pequeño secreto…. no es real, soy como tú!!

Llegan los resultados: portadora de la mutación, paraganglioma en el cuello, paraganglioma en el riñón,… y la GRAN noticia,sólo me ha tocado a mí, mi hermano no es portador! Mi reacción es fría, no hay lágrimas, afronto la noticia con mucha ironía,.. reacción que impacta y preocupa a todos los que sufrían a mi alrededor, pero yo no podía derrumbarme, tenía que demostrar que seguía siendo la más fuerte!! A mi triste reacción se suma la impotencia que sentía mi marido y su negativa a la enfermedad… parece ser que nuestra vida perfecta se está desmoronando…

Entramos en una nueva etapa, pruebas y más pruebas, diagnosticos que se contradicen, opiniones médicas dispares, desconocimiento de mi enfermedad por parte de los profesionales…. hay que reaccionar e investigar, los médicos son honestos, no han tratado anteriormente a pacientes con paragangliomas familiares… una vez escuché a mi madre decir que cuando hay algo “raro” hay que buscar al mejor profesional, al profesional que para él “lo raro sea común”, aunque tengas que dar la vuelta al mundo, estaba dispuesta a hacerlo, ahora sí, he despertado!!
Indago en internet y encuentro a Pheipas, a la Dra. Tena, a David y a una gran familia que te enseña a entender que nos estás sola, que hay muchos “raros” como tú y que la soledad es algo pasajero, se convierte en un retroceso para coger impulso, nunca para caer. Con la lucha de todos ellos se ha conseguido mi derivación a la Comunidad Valenciana, ahora sé que estoy en las mejores manos.

Ya no hay silencio, no hay soledad, no hay miedo… ha llegado el momento de compartir con todos esta experiencia de la que saldré fortalecida, ahora tengo un nuevo objetivo en mi vida “dar a conocer esta enfermedad para que nunca nadie vuelva a sentir el ahogo de la soledad”

P.D Ahora soy más rica

Eva

Con tu ayuda seremos más fuertes en la lucha contra los
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