Nuestro gran amigo y colaborador habitual Carlos Algora, nos ha dedicado unas bonitas palabras por el pasado aniversario de la Asociación Pheipas que queremos compartir con todos vosotros.
¡Muchas gracias Carlos!
ANIVERSARIO DE PHEIPAS: CUMPLE UN LUSTRO
El pasado mes de octubre, justo hace cinco años, se inició la andadura de nuestra asociación Pheipas, Acción Solidaria. Somos raros, muy raritos, los que sufrimos el Pheocromocitoma o el Paraganglioma, tumores neuroendocrinos que son como primos hermanos. Afectan a un porcentaje mínimo de la población: 1 caso anual por 125.000 habitantes y los metastásicos, 9 por cada 40 millones, según estadísticas realizadas en USA.
Tan raritos que nadie, hasta ahora, se había ocupado de nosotros. Ese vacío lo ha ocupado nuestra Asociación en España. Todos los pacientes metastásicos podemos relatar nuestro particular infierno, los palos de ciegos médicos, nuestra accidentada y dolorosa travesía hasta obtener un diagnóstico preciso…
La asociación Pheipas surge con una triple voluntad: apoyo a los pacientes y sus familias, fomento de la investigación y difusión de los protocolos a seguir con esta desconocida enfermedad.
La Asociación ha creado un Comité Médico consultivo de especialistas para unificar criterios, estudiar casos clínicos y facilitar la comunicación entre los oncólogos con conocimientos sobre nuestros tumores endocrinos.
Los metastásicos sufrimos una lucha agotadora contra el mal al no haber en nuestro país ninguna quimioterapia específica para este tipo de cáncer. Todos los tratamientos que hasta ahora nos aplican tienen graves efectos secundarios que atacan a nuestro sistema inmunológico y a nuestras células sanguíneas. Efectos que pueden ser tan mortales como la enfermedad.
La investigación médica es urgente. Los veteranos que quedamos vivos somos ya supervivientes con una espada de Damocles sobre nuestras vidas; otros, como David, son guerreros jóvenes que sostienen una lucha incansable con el apoyo de su familia y de la Asociación.
En muchos casos, no en todos, existe un componente genético, una mutación detrás. Somos como icebergs con generaciones pasadas que han sufrido la terrible enfermedad, han fallecido y solo les han tratado algunos síntomas sin saber por qué morían.
Por fortuna, este desolador panorama está cambiando, la prevención a través del estudio genético abre nuevos horizontes de esperanzas para el futuro y las generaciones venideras.
Pheipas, Acción Solidaria no recibe ningún apoyo del Estado, solo de sus asociados y voluntarios. Por todo ello, en su quinto aniversario te pedimos que colabores con nosotros: hazte socio en nuestra web (www.pheipas.org), también puedes ser solidario y millonario con la lotería, este año jugamos el número 88203, o compra productos Pheipas, como jabones naturales…
FELIZ ANIVERSARIO PHEIPAS
