La Asociación PHEiPAS celebra su III Symposium Europeo de Pacientes en Valencia e integra a los pacientes de carcinoma suprarrenal.
PHEiPAS, es una Asociación sin ánimo de lucro de ámbito nacional, que representa a los pacientes y familiares de tumores poco frecuentes (fecromocitoma y paraganglioma maligno) que se originan en la médula de la glándula suprarrenal y en los paraganglios extraadrenales.
El pasado 1 de octubre se celebró en Valencia el III Symposium Europeo de Pacientes de PHEiPAS con el objetivo de reunir a pacientes, familiares y médicos especialistas en este tipo de tumores raros endocrinos y conocer los últimos avances e investigaciones en la enfermedad.
Dentro de la jornada se trataron temas como las “Repercusiones metabólicas y nutricionales de los paragangliomas y feocromocitomas” por parte de la endocrina del Hospital Universitario y Politécnico de la Fe, Maribel del Olmo; del “CRISPR y su aplicación futura en cáncer” con Sandra Rodríguez Perales de la Unidad Citogenética Molecular del CNIO (Centro Nacional de Investigaciones oncológicas de Madrid), de los “Ensayos clínicos en marcha de la enfermedad” gracias al oncólogo Jorge Hernando Cubero del Instituto de Oncología del Vall d´Hebron de Barcelona, y de “La Radiocirugía Robotizada en el tratamiento del paraganglioma”, por parte de Rafael García, oncólogo radioterápico.
El evento contó con la presencia de más de 40 personas y también se abordaron materias cómo el beneficio que supone realizar ejercicio físico durante el cáncer, ponencia ofrecida por Mario Redondo, fisioterapeuta y licenciado en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte.
Por primera vez se abordaron temas tan importantes como el empoderamiento del paciente y la gestión de la ansiedad tanto de pacientes como de sus familiares consecuencia de la enfermedad, tratamientos y pruebas de diagnóstico y seguimiento, a cargo de dos estudiantes de enfermería EUI Sant Pau, Caterina Valls Bazán y Mar Coll.
A continuación del evento, se realizó la Asamblea anual de la Asociación, destacar que volvieron a aprobarse dos nuevas Ayudas a la Investigación dotadas de 24.000 euros cada una, cuyas bases saldrán a principios del próximo año, así como la integración de pacientes de carcinoma suprarrenal tras escuchar el testimonio de la paciente setabense Celia Domínguez.
El Carcinoma suprarrenal es un tumor raro que se origina en la corteza suprarrenal y supone el 0,02 % de los cánceres. Suelen ser tumores de gran tamaño, agresivos y de rápido crecimiento con tendencia a invadir las estructuras vecinas, como puede ser el hígado o los riñones.
Gracias a la integración en PHEiPAS de los pacientes con Carcinoma Suprarrenal se pretende aunar esfuerzos y dar visibilidad a ambos tipos de cánceres poco frecuentes que tienen origen en la glándula suprarrenal, una pequeña glándula situada encima de cada riñón y que produce hormonas esteroideas, epinefrina y norepinefrina. Estas hormonas ayudan a controlar los latidos del corazón, la presión arterial y otras funciones importantes del cuerpo. Además uno de los objetivos, tal y como explica su presidenta Mar Ayllón, es “conseguir más investigación y fondos, pues una de las problemáticas que nos encontramos son los pocos tratamientos y ensayos clínicos que existen de este tipo de tumores”.
PHEiPAS es una asociación sin ánimo de lucro que cuenta con el aval científico de GETNE, Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos, y fue fundada a finales de 2013 contando con el impulso de la doctora Isabel Tena García, oncóloga del Hospital Provincial de Castellón. Además, es miembro de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.
