{"id":6167,"date":"2022-10-15T13:33:52","date_gmt":"2022-10-15T11:33:52","guid":{"rendered":"http:\/\/pheipas.org\/?p=6167"},"modified":"2022-10-15T13:55:31","modified_gmt":"2022-10-15T11:55:31","slug":"tercer-symposio-europeo-de-pacientes-feocromocitomas-paragangliomas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pheipas.org\/en\/tercer-symposio-europeo-de-pacientes-feocromocitomas-paragangliomas\/","title":{"rendered":"III Symposio Europeo de Pacientes"},"content":{"rendered":"
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La Asociaci\u00f3n PHEiPAS celebra su III Symposium Europeo de Pacientes en Valencia e integra a los pacientes de carcinoma suprarrenal.<\/strong><\/p>\n

PHEiPAS<\/strong>, es una Asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro de \u00e1mbito nacional, que representa a los pacientes y familiares de tumores poco frecuentes (fecromocitoma y paraganglioma maligno) que se originan en la m\u00e9dula de la gl\u00e1ndula suprarrenal y en los paraganglios extraadrenales.<\/p>\n

El pasado 1 de octubre se celebr\u00f3 en Valencia el III Symposium Europeo de Pacientes de PHEiPAS<\/strong> con el objetivo de reunir a pacientes, familiares y m\u00e9dicos especialistas en este tipo de tumores raros endocrinos y conocer los \u00faltimos avances e investigaciones en la enfermedad.<\/p>\n

Dentro de la jornada se trataron temas como las \u201cRepercusiones metab\u00f3licas y nutricionales de los paragangliomas y feocromocitomas\u201d<\/strong> por parte de la endocrina del Hospital Universitario y Polit\u00e9cnico de la Fe, Maribel del Olmo; del \u201cCRISPR y su aplicaci\u00f3n futura en c\u00e1ncer\u201d<\/strong> con Sandra Rodr\u00edguez Perales<\/strong> de la Unidad Citogen\u00e9tica Molecular del CNIO (Centro Nacional de Investigaciones oncol\u00f3gicas de Madrid), de los \u201cEnsayos cl\u00ednicos en marcha de la enfermedad\u201d<\/strong> gracias al onc\u00f3logo Jorge Hernando Cubero<\/strong> del Instituto de Oncolog\u00eda del Vall d\u00b4Hebron de Barcelona, y de \u201cLa Radiocirug\u00eda Robotizada en el tratamiento del paraganglioma\u201d<\/strong>, por parte de Rafael Garc\u00eda<\/strong>, onc\u00f3logo radioter\u00e1pico.<\/p>\n

El evento cont\u00f3 con la presencia de m\u00e1s de 40 personas y tambi\u00e9n se abordaron materias c\u00f3mo el beneficio que supone realizar ejercicio f\u00edsico durante el c\u00e1ncer<\/strong>, ponencia ofrecida por Mario Redondo<\/strong>, fisioterapeuta y licenciado en Ciencias de la Actividad F\u00edsica y el Deporte.<\/p>\n

Por primera vez se abordaron temas tan importantes como el empoderamiento del paciente y la gesti\u00f3n de la ansiedad<\/strong> tanto de pacientes como de sus familiares consecuencia de la enfermedad, tratamientos y pruebas de diagn\u00f3stico y seguimiento, a cargo de dos estudiantes de enfermer\u00eda EUI Sant Pau, Caterina Valls Baz\u00e1n y Mar Coll<\/strong>.<\/p>\n

A continuaci\u00f3n del evento, se realiz\u00f3 la Asamblea anual de la Asociaci\u00f3n<\/strong>, destacar que volvieron a aprobarse dos nuevas Ayudas a la Investigaci\u00f3n<\/strong> dotadas de 24.000 euros cada una<\/strong>, cuyas bases saldr\u00e1n a principios del pr\u00f3ximo a\u00f1o, as\u00ed como la integraci\u00f3n de pacientes de carcinoma suprarrenal<\/strong> tras escuchar el testimonio de la paciente setabense Celia Dom\u00ednguez.<\/p>\n

El Carcinoma suprarrenal es un tumor raro que se origina en la corteza suprarrenal y supone el 0,02 % de los c\u00e1nceres. Suelen ser tumores de gran tama\u00f1o, agresivos y de r\u00e1pido crecimiento con tendencia a invadir las estructuras vecinas, como puede ser el h\u00edgado o los ri\u00f1ones.<\/p>\n

Gracias a la integraci\u00f3n en PHEiPAS de los pacientes con Carcinoma Suprarrenal se pretende aunar esfuerzos y dar visibilidad a ambos tipos de c\u00e1nceres poco frecuentes que tienen origen en la gl\u00e1ndula suprarrenal, una peque\u00f1a gl\u00e1ndula situada encima de cada ri\u00f1\u00f3n y que produce hormonas esteroideas, epinefrina y norepinefrina. Estas hormonas ayudan a controlar los latidos del coraz\u00f3n, la presi\u00f3n arterial y otras funciones importantes del cuerpo. Adem\u00e1s uno de los objetivos, tal y como explica su presidenta Mar Ayll\u00f3n, es \u201cconseguir m\u00e1s investigaci\u00f3n y fondos, pues una de las problem\u00e1ticas que nos encontramos son los pocos tratamientos y ensayos cl\u00ednicos que existen de este tipo de tumores\u201d.<\/p>\n

PHEiPAS<\/strong> es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que cuenta con el aval cient\u00edfico de GETNE<\/strong><\/a>, Grupo Espa\u00f1ol de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos, y fue fundada a finales de 2013 contando con el impulso de la doctora Isabel Tena Garc\u00eda, onc\u00f3loga del Hospital Provincial de Castell\u00f3n. Adem\u00e1s, es miembro de FEDER<\/strong><\/a>, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras.<\/p>\n<\/div>

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