{"id":5885,"date":"2019-11-01T09:08:54","date_gmt":"2019-11-01T08:08:54","guid":{"rendered":"http:\/\/pheipas.org\/?p=5885"},"modified":"2019-11-01T09:08:54","modified_gmt":"2019-11-01T08:08:54","slug":"reunion-comite-medico-2019","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pheipas.org\/en\/reunion-comite-medico-2019\/","title":{"rendered":"REUNI\u00d3N CON EL COMIT\u00c9 M\u00c9DICO DE PHEIPAS"},"content":{"rendered":"
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El pasado mes de septiembre se reunieron en Oviedo el comit\u00e9 m\u00e9dico de la asociaci\u00f3n y una representaci\u00f3n de la junta directiva de PHEIPAS. Estuvieron presentes por parte de dicho comit\u00e9 la Dra. Roc\u00edo Garc\u00eda Carbonero, el Dr. Jaume Capdevila, la Dra. Paula Jim\u00e9nez Fonseca, la Dra. Maribel del Olmo y la Dra. Isabel Sevilla; y por parte de la junta directiva la presidenta Mar Ayll\u00f3n y el vicepresidente Dr. Miguel \u00c1ngel D\u00edaz Castellanos.<\/p>\n

En este encuentro se acordaron las estrategias para poner en marcha el funcionamiento efectivo de dicho comit\u00e9, entre ellas, fijar reuniones peri\u00f3dicas no presenciales cada cuatro meses aproximadamente y una reuni\u00f3n presencial anual, haci\u00e9ndola coincidir con el congreso del Grupo Espa\u00f1ol de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (GETNE).<\/p>\n

Los miembros del comit\u00e9 m\u00e9dico se comprometieron a apoyar la colaboraci\u00f3n de PHEIPAS con el equipo dirigido por la Dra. Mercedes Robledo en el CNIO. Actualmente PHEIPAS aporta informaci\u00f3n cl\u00ednica, muestras de tumor y sangre de los pacientes que as\u00ed lo desean, por lo que la ayuda del comit\u00e9 nos puede facilitar mucho estas tareas. As\u00ed mismo, mostraron su disposici\u00f3n a colaborar con la Dra. Luisa Botella, del Centro de Investigaciones Biol\u00f3gicas (CIB), que a trav\u00e9s de videoconferencia nos cont\u00f3 brevemente el trabajo que llevan adelante con cultivos de l\u00edneas celulares de paraganglioma.<\/p>\n

Adem\u00e1s, se comentaron nuevos proyectos de investigaci\u00f3n y ensayos que se est\u00e1n llevando a cabo. Se nos inform\u00f3 de que pr\u00f3ximamente van a ponerse en marcha dos ensayos cl\u00ednicos que incluyen expresamente a pacientes con paragangliomas y feocromocitomas. Se trata de dos proyectos muy prometedores que incluyen inmunoterapia en sus tratamientos.<\/p>\n

Otro tema tratado fue el deseo de poder sacar una beca de investigaci\u00f3n desde PHEiPAS, algo que har\u00eda que nuestras donaciones fueran m\u00e1s objetivas y finalistas. Tambi\u00e9n aprovechamos para retomar contacto con IPSEN, y LUTATHERA.<\/p>\n

Seguimos insistiendo en la necesidad de establecer y actualizar protocolos de seguimiento en los supuestos de portadores de mutaciones gen\u00e9ticas, enfermos con tumor \u00fanico y enfermos metast\u00e1sicos, ya que la homogeneizaci\u00f3n de los mismos presenta importantes dificultades, sobre todo en el caso de pacientes metast\u00e1sicos. Sabemos que la SEEN (Sociedad espa\u00f1ola de endocrinolog\u00eda y nutrici\u00f3n) est\u00e1 trabajando en alcanzar un consenso en el manejo de feocromocitomas y paragangliomas, por lo que consideramos que contactar con ellos podr\u00eda facilitarnos el establecimiento de dichos protocolos.<\/p>\n

En definitiva, la reuni\u00f3n result\u00f3 fruct\u00edfera y agradable. Pudimos apreciar el inter\u00e9s de todos los miembros all\u00ed presentes ante nuestras necesidades, y sus ganas de continuar trabajando y colaborando.<\/p>\n<\/div>

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