{"id":5363,"date":"2018-11-14T12:37:04","date_gmt":"2018-11-14T11:37:04","guid":{"rendered":"http:\/\/pheipas.org\/?p=5363"},"modified":"2018-11-14T12:37:04","modified_gmt":"2018-11-14T11:37:04","slug":"aniversario-pheipas-carlos-algora","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pheipas.org\/en\/aniversario-pheipas-carlos-algora\/","title":{"rendered":"ANIVERSARIO DE PHEIPAS: CUMPLE UN LUSTRO"},"content":{"rendered":"
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Nuestro gran amigo y colaborador habitual Carlos Algora, nos ha dedicado unas bonitas palabras por el pasado aniversario de la Asociaci\u00f3n Pheipas que queremos compartir con todos vosotros.<\/p>\n

\u00a1Muchas gracias Carlos!<\/p>\n<\/div>

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ANIVERSARIO DE PHEIPAS: CUMPLE UN LUSTRO<\/strong><\/span><\/p>\n

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El pasado mes de octubre, justo hace cinco a\u00f1os, se inici\u00f3 la andadura de nuestra asociaci\u00f3n Pheipas, Acci\u00f3n Solidaria. Somos raros, muy raritos, los que sufrimos el Pheocromocitoma o el Paraganglioma, tumores neuroendocrinos que son como primos hermanos. Afectan a un porcentaje m\u00ednimo de la poblaci\u00f3n: 1 caso anual por 125.000 habitantes y los metast\u00e1sicos, 9 por cada 40 millones, seg\u00fan estad\u00edsticas realizadas en USA.<\/span><\/p>\n

Tan raritos que nadie, hasta ahora, se hab\u00eda ocupado de nosotros. Ese vac\u00edo lo ha ocupado nuestra Asociaci\u00f3n en Espa\u00f1a. Todos los pacientes metast\u00e1sicos podemos relatar nuestro particular infierno, los palos de ciegos m\u00e9dicos, nuestra accidentada y dolorosa traves\u00eda hasta obtener un diagn\u00f3stico preciso…<\/span><\/p>\n

La asociaci\u00f3n Pheipas surge con una triple voluntad: apoyo a los pacientes y sus familias, fomento de la investigaci\u00f3n y difusi\u00f3n de los protocolos a seguir con esta desconocida enfermedad.<\/span><\/p>\n

La Asociaci\u00f3n ha creado un Comit\u00e9 M\u00e9dico consultivo de especialistas para unificar criterios, estudiar casos cl\u00ednicos y facilitar la comunicaci\u00f3n entre los onc\u00f3logos con conocimientos sobre nuestros tumores endocrinos.<\/span><\/p>\n

Los metast\u00e1sicos sufrimos una lucha agotadora contra el mal al no haber en nuestro pa\u00eds ninguna quimioterapia espec\u00edfica para este tipo de c\u00e1ncer. Todos los tratamientos que hasta ahora nos aplican tienen graves efectos secundarios que atacan a nuestro sistema inmunol\u00f3gico y a nuestras c\u00e9lulas sangu\u00edneas. Efectos que pueden ser tan mortales como la enfermedad.<\/span><\/p>\n

La investigaci\u00f3n m\u00e9dica es urgente. Los veteranos que quedamos vivos somos ya supervivientes con una espada de Damocles sobre nuestras vidas; otros, como David, son guerreros j\u00f3venes que sostienen una lucha incansable con el apoyo de su familia y de la Asociaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

En muchos casos, no en todos, existe un componente gen\u00e9tico, una mutaci\u00f3n detr\u00e1s. Somos como icebergs con generaciones pasadas que han sufrido la terrible enfermedad, han fallecido y solo les han tratado algunos s\u00edntomas sin saber por qu\u00e9 mor\u00edan.<\/span><\/p>\n

Por fortuna, este desolador panorama est\u00e1 cambiando, la prevenci\u00f3n a trav\u00e9s del estudio gen\u00e9tico abre nuevos horizontes de esperanzas para el futuro y las generaciones venideras.<\/span><\/p>\n

Pheipas, Acci\u00f3n Solidaria no recibe ning\u00fan apoyo del Estado, solo de sus asociados y voluntarios. Por todo ello, en su quinto aniversario te pedimos que colabores con nosotros: hazte socio en nuestra web (www.pheipas.org), tambi\u00e9n\u00a0 puedes ser solidario y millonario con la loter\u00eda, este a\u00f1o jugamos el n\u00famero 88203, o compra productos Pheipas, como jabones naturales\u2026<\/span><\/p>\n

FELIZ ANIVERSARIO PHEIPAS<\/strong><\/span><\/p>\n<\/div>

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