{"id":5017,"date":"2018-04-16T17:00:58","date_gmt":"2018-04-16T15:00:58","guid":{"rendered":"http:\/\/pheipas.org\/?p=5017"},"modified":"2018-04-16T09:42:50","modified_gmt":"2018-04-16T07:42:50","slug":"un-gran-paso-adelante-en-la-atencion-a-los-afectados-de-feocromocitoma-y-paraganglioma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pheipas.org\/en\/un-gran-paso-adelante-en-la-atencion-a-los-afectados-de-feocromocitoma-y-paraganglioma\/","title":{"rendered":"UN GRAN PASO ADELANTE EN LA ATENCI\u00d3N A LOS AFECTADOS DE FEOCROMOCITOMA Y PARAGANGLIOMA"},"content":{"rendered":"<div class=\"fusion-fullwidth fullwidth-box nonhundred-percent-fullwidth non-hundred-percent-height-scrolling\"  style='background-color: rgba(255,255,255,0);background-position: center center;background-repeat: no-repeat;padding-top:0px;padding-right:0px;padding-bottom:0px;padding-left:0px;border-top-width:0px;border-bottom-width:0px;border-color:#eae9e9;border-top-style:solid;border-bottom-style:solid;'><div class=\"fusion-builder-row fusion-row \"><div  class=\"fusion-layout-column fusion_builder_column fusion_builder_column_1_1  fusion-one-full fusion-column-first fusion-column-last 1_1\"  style='margin-top:0px;margin-bottom:20px;'>\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"fusion-column-wrapper\" style=\"background-position:left top;background-repeat:no-repeat;-webkit-background-size:cover;-moz-background-size:cover;-o-background-size:cover;background-size:cover;\"   data-bg-url=\"\">\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"fusion-text\"><p>El pasado tres de abril se hizo realidad, por fin un encuentro muy esperado: a petici\u00f3n de PHEiPAS y a ra\u00edz del \u00faltimo Congreso GETNE (C\u00f3rdoba, septiembre de 2017), se reunieron en Madrid la Dra. Roc\u00edo Garc\u00eda-Carbonero (Onc\u00f3logo m\u00e9dico, Hospital 12 de Octubre, Madrid, Presidente de GETNE), la Dra. Isabel Tena (Onc\u00f3logo m\u00e9dico, NIH, Washington, en intervenci\u00f3n telef\u00f3nica) el Dr. Jaume Capdevila (Onc\u00f3logo m\u00e9dico, Hospital Vall d\u2019Hebr\u00f3n, Barcelona), la Dra. Paula Jim\u00e9nez (Onc\u00f3logo m\u00e9dico, Hospital Universitario Central de Asturias) y la Dra. Isabel Sevilla (Onc\u00f3logo m\u00e9dico, Hospital Cl\u00ednico Virgen de la Victoria, M\u00e1laga).<\/p>\n<p>Como miembros de la directiva de PHeiPAS, nos representaron Mar Ayll\u00f3n Perera, Presidenta, el Dr. Miguel Angel D\u00edaz Castellanos, Vicepresidente, y Ver\u00f3nica Baz\u00e1n L\u00f3pez, Vocal de la Junta Directiva.<\/p>\n<p>En la reuni\u00f3n, los representantes de PHEiPAS presentaron la asociaci\u00f3n a los profesionales m\u00e9dicos, y explicaron la dificultad que tienen muchos pacientes para encontrar especialistas con experiencia en la enfermedad, conocer sus opciones de tratamiento y acceder a pruebas de diagn\u00f3stico espec\u00edficas para esta patolog\u00eda. Hasta ahora, en muchas ocasiones, la principal fuente de informaci\u00f3n sobre pruebas de diagn\u00f3stico y c\u00f3mo conseguirlas siguen siendo otros pacientes. Asimismo, los representantes de PHEiPAS lamentaron la falta de un protocolo de seguimiento de pacientes operados de tumores benignos.<\/p>\n<p>Como resultado de la reuni\u00f3n se acord\u00f3, en primer lugar, la creaci\u00f3n de un Comit\u00e9 Asesor M\u00e9dico nacional, integrado por los cinco profesionales asistentes a la reuni\u00f3n como referentes y consultantes a la hora de solicitar segundas opiniones o aportar asesoramiento al onc\u00f3logo de origen y, en segundo lugar, la elaboraci\u00f3n de gu\u00edas cl\u00ednicas de tratamiento, diagn\u00f3stico\u00a0 y protocolo de seguimiento de pacientes operados de tumores benignos.<\/p>\n<p>Finalmente, se decidi\u00f3\u00a0 tambi\u00e9n dedicar una jornada\u00a0 del GETNE (Grupo Espa\u00f1ol de Tumores Neuroendocrinos) exclusivamente al paraganglioma\/ feocromocitoma.<\/p>\n<p>Nuestro m\u00e1s sincero agradecimiento a\u00a0 Advanced Accelerator Applications, representado por Ver\u00f3nica P\u00e9rez Flores y Sara Fern\u00e1ndez Delgado,\u00a0 por\u00a0 organizar y subvencionar este encuentro, y a los especialistas participantes en esta reuni\u00f3n, que sin duda marca el inicio de una nueva etapa en el diagn\u00f3stico y conocimiento de nuestra enfermedad rara. Tan emocionados est\u00e1bamos que\u2026 \u00a1se nos olvid\u00f3 inmortalizar el momento con una foto!<\/p>\n<\/div><div class=\"fusion-clearfix\"><\/div>\r\n\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":5,"featured_media":1094,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[45,48,47,22],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5017"}],"collection":[{"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5017"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5017\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1094"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5017"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5017"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5017"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}