{"id":4921,"date":"2018-02-28T07:45:02","date_gmt":"2018-02-28T06:45:02","guid":{"rendered":"http:\/\/pheipas.org\/?p=4921"},"modified":"2018-02-26T18:51:04","modified_gmt":"2018-02-26T17:51:04","slug":"dia-mundial-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/pheipas.org\/en\/dia-mundial-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<div class=\"fusion-fullwidth fullwidth-box nonhundred-percent-fullwidth non-hundred-percent-height-scrolling\"  style='background-color: rgba(255,255,255,0);background-position: center center;background-repeat: no-repeat;padding-top:0px;padding-right:0px;padding-bottom:0px;padding-left:0px;border-top-width:0px;border-bottom-width:0px;border-color:#eae9e9;border-top-style:solid;border-bottom-style:solid;'><div class=\"fusion-builder-row fusion-row \"><div  class=\"fusion-layout-column fusion_builder_column fusion_builder_column_1_1  fusion-one-full fusion-column-first fusion-column-last 1_1\"  style='margin-top:0px;margin-bottom:20px;'>\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"fusion-column-wrapper\" style=\"padding: 0px 0px 0px 0px;background-position:left top;background-repeat:no-repeat;-webkit-background-size:cover;-moz-background-size:cover;-o-background-size:cover;background-size:cover;\"   data-bg-url=\"\">\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"fusion-text\"><p><span style=\"font-weight: 400;\">El d\u00eda 28 de febrero se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo objetivo es concienciar a la sociedad y avanzar en el tratamiento de estas patolog\u00edas.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Una enfermedad rara, o enfermedad hu\u00e9rfana, es aquella que afecta a un peque\u00f1o porcentaje de la poblaci\u00f3n. En Europa se considera enfermedad rara aquella que tiene una incidencia m\u00e1xima de 1 caso por cada 2.000 habitantes (La incidencia de feocromocitomas y paragangliomas es de 2-8\/1.000.000 al a\u00f1o, siendo los paragangliomas aproximadamente un 10% del total).<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">La escasez de pacientes conlleva con frecuencia la falta de concienciaci\u00f3n social, diversos grados de desconocimiento por parte de los m\u00e9dicos, escasez de especialistas y retrasos en la investigaci\u00f3n. Todo ello hace m\u00e1s arduo el diagn\u00f3stico y el acceso a un tratamiento eficaz y, en la mayor\u00eda de los casos, tanto los pacientes como sus familiares se enfrentan al futuro entre la incomprensi\u00f3n, la incerteza y las carencias sanitarias y sociales.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">El foco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2018 est\u00e1 puesto en la <\/span><b>investigaci\u00f3n<\/b><span style=\"font-weight: 400;\">. \u00a0La incidencia minoritaria de estas patolog\u00edas incrementa las dificultades para desarrollar tratamientos adecuados, ya que no resultan rentables para las empresas farmac\u00e9uticas. Por ello, el fomento de la investigaci\u00f3n por parte de los gobiernos y el compromiso de las industrias farmac\u00e9uticas y biotecnol\u00f3gicas para desarrollar tratamientos innovadores son de importancia vital.<\/span><\/p>\n<p><b>Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/b><\/p>\n<p><b><a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\">FEDER, Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/a> \u00a0<\/b><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>EURORDIS, Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras \u00a0<\/b><\/a><\/p>\n<\/div><div class=\"fusion-clearfix\"><\/div>\r\n\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":5,"featured_media":4926,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[48],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4921"}],"collection":[{"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4921"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4921\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4926"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4921"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4921"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/pheipas.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4921"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}