El pasado tres de abril se hizo realidad, por fin un encuentro muy esperado: a petición de PHEiPAS y a raíz del último Congreso GETNE (Córdoba, septiembre de 2017), se reunieron en Madrid la Dra. Rocío García-Carbonero (Oncólogo médico, Hospital 12 de Octubre, Madrid, Presidente de GETNE), la Dra. Isabel Tena (Oncólogo médico, NIH, Washington, en intervención telefónica) el Dr. Jaume Capdevila (Oncólogo médico, Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona), la Dra. Paula Jiménez (Oncólogo médico, Hospital Universitario Central de Asturias) y la Dra. Isabel Sevilla (Oncólogo médico, Hospital Clínico Virgen de la Victoria, Málaga).
Como miembros de la directiva de PHeiPAS, nos representaron Mar Ayllón Perera, Presidenta, el Dr. Miguel Angel Díaz Castellanos, Vicepresidente, y Verónica Bazán López, Vocal de la Junta Directiva.
En la reunión, los representantes de PHEiPAS presentaron la asociación a los profesionales médicos, y explicaron la dificultad que tienen muchos pacientes para encontrar especialistas con experiencia en la enfermedad, conocer sus opciones de tratamiento y acceder a pruebas de diagnóstico específicas para esta patología. Hasta ahora, en muchas ocasiones, la principal fuente de información sobre pruebas de diagnóstico y cómo conseguirlas siguen siendo otros pacientes. Asimismo, los representantes de PHEiPAS lamentaron la falta de un protocolo de seguimiento de pacientes operados de tumores benignos.
Como resultado de la reunión se acordó, en primer lugar, la creación de un Comité Asesor Médico nacional, integrado por los cinco profesionales asistentes a la reunión como referentes y consultantes a la hora de solicitar segundas opiniones o aportar asesoramiento al oncólogo de origen y, en segundo lugar, la elaboración de guías clínicas de tratamiento, diagnóstico y protocolo de seguimiento de pacientes operados de tumores benignos.
Finalmente, se decidió también dedicar una jornada del GETNE (Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos) exclusivamente al paraganglioma/ feocromocitoma.
Nuestro más sincero agradecimiento a Advanced Accelerator Applications, representado por Verónica Pérez Flores y Sara Fernández Delgado, por organizar y subvencionar este encuentro, y a los especialistas participantes en esta reunión, que sin duda marca el inicio de una nueva etapa en el diagnóstico y conocimiento de nuestra enfermedad rara. Tan emocionados estábamos que… ¡se nos olvidó inmortalizar el momento con una foto!
