{"id":5236,"date":"2018-10-10T19:54:21","date_gmt":"2018-10-10T17:54:21","guid":{"rendered":"http:\/\/pheipas.org\/?p=5236"},"modified":"2018-10-10T19:54:21","modified_gmt":"2018-10-10T17:54:21","slug":"cinco-anos","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/pheipas.org\/en\/cinco-anos\/","title":{"rendered":"Cinco A\u00f1os"},"content":{"rendered":"
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Se cumplen este octubre cinco a\u00f1os de la creaci\u00f3n de Pheipas. Cuando esta asociaci\u00f3n naci\u00f3 en el 2013, de la mano de la Dra. Isabel Tena, pocos hab\u00edan escuchado la palabra \u201cparaganglioma\u201d. La Dra tena y algunos de sus pacientes m\u00e1s antiguos permitieron a los reci\u00e9n diagnosticados sentirse menos solos y conocer las opciones de las que dispon\u00edan; limitadas, ya que el reducido n\u00famero de pacientes, redunda en falta de especialistas y poco presupuesto para investigaci\u00f3n. Sin embargo, los avances que se han hecho son importantes:<\/p>\n

– El 2017 los fondos recaudados gracias a la celebraci\u00f3n de galas, la venta de productos y las donaciones, permitieron a la Dra. Tena trasladarse a Washington a investigar en \u00a0 el NIH.<\/p>\n

– El 2018 se cre\u00f3 un comit\u00e9 m\u00e9dico asesor con objeto de orientar a los onc\u00f3logos de \u00a0 origen, as\u00ed como favorecer un diagn\u00f3stico temprano y una orientaci\u00f3n m\u00e9dica adecuada, acortando as\u00ed los plazos.<\/p>\n

– Nos hemos unido a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n

– Mantenemos contactos con asociaciones afines y favorecemos el contacto entre los pacientes de habla hispana a trav\u00e9s de las redes sociales. Tratamos tambi\u00e9n de mantenernos al d\u00eda de las novedades que nos afectan y de informarnos unos a otros.<\/p>\n

– Estamos preparando el II Simposium Europeo Pheipas, lugar de encuentro de pacientes, donde distintos profesionales m\u00e9dicos tomar\u00e1n la palabra acerca de esta patolog\u00eda, reuniremos onc\u00f3logos, endocrinos, especialistas en medicina nuclear, radioterapia, etc., esperamos no faltes.<\/p>\n

En este \u00faltimo lustro hemos visto como el feocromocitoma y el paraganglioma dejaban de ser tumores casi totalmente desconocidos y como muchos m\u00e9dicos ya no dan tan alegremente un diagn\u00f3stico de \u201cbenigno\u201d cuando no hay enfermedad metast\u00e1sica, sino que recomiendan a los pacientes que se hagan un an\u00e1lisis gen\u00e9tico y revisiones peri\u00f3dicas para detectar a tiempo eventuales recurrencias.<\/p>\n

Recientemente han llegado tambi\u00e9n a Espa\u00f1a nuevas terapias y pruebas diagn\u00f3sticas que antes obligaban a complicados tr\u00e1mites o a viajar a otros pa\u00edses, como la radioterapia con lutecio (Lu177). Desde hace unos meses est\u00e1 accesible en diversos hospitales el PET de galio, que se considera en este momentos la prueba de imagen m\u00e1s precisa para detectar tumores y decidir si un paciente puede ser tratado con lutecio o si otra opci\u00f3n es mejor en su caso.<\/p>\n

Poco a poco se va avanzando en el tratamiento de nuestra enfermedad. Pero para los que formamos parte de esta asociaci\u00f3n, un gran logro es tambi\u00e9n poder mantenernos en contacto, compartir informaciones, dudas y angustias, acompa\u00f1arnos en los buenos y en los malos momentos. Saber unos de otros y reconfortarnos. En estos momentos seguimos sin tener un censo de enfermos en Espa\u00f1a. \u00bfCu\u00e1ntos seguir\u00e1n solos, sin conocer a nadie que comparta su dura condici\u00f3n? Este es uno de los retos que tenemos por delante: que ning\u00fan paciente quede aislado.<\/p>\n

Cinco a\u00f1os es una cifra que no deja indiferente a ning\u00fan enfermo de c\u00e0ncer, ya que es el lapso que se ha tomado como est\u00e1ndar para determinar las tasas de supervivencia de cada tipo de tumor. Con un recuerdo para los que ya no est\u00e1n, seguimos luchando.<\/p>\n<\/div>

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